克服吉巴氏綜合症成「糕」手 少女當自強

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少女徐珮瑜七歲時不幸因注射流感疫苗而患上吉巴氏綜合症。該病使她身體痛苦,心靈受創。為了控制病情,她服用抗生素及類固醇,惟藥物使她情緒大起大跌。多年的病痛更令她難以上學,未能學習溝通技巧及相處之道。幸好她得到家人朋友的幫助及支持,創立網店「The.baKAry」,售賣自家製作蛋糕。她明言自己將以行動報答家人。

每個人也希望擁有健康身體。這兩年疫情散播全球,使人們離「健康」好像愈來愈遠,其後疫苗的出現帶給人們回復正常生活的希望。可是,儘管疫苗由眾多精英科學家及技術人員共同研發,也有一絲可能使人因疫苗副作用而不幸患上後遺症。二十二歲的徐珮瑜便不幸患上後遺症:吉巴氏綜合症。

疫苗後遺症 後患無窮

珮瑜七歲那年開始出現四肢無力、嘔吐、皮膚失去感覺、起水泡、痛楚、失去食欲等徵狀,當時醫生也不清楚由甚麼原因引起。一年過後,她入院接受治療,當時已瞳孔放大,醫生亦稱無計可施,只好不斷給她服用抗生素及類固醇,「他們只知道這些藥能暫時幫助我。」她一服藥,便由七歲服用至十六歲。「現時醫生估計,吉巴氏綜合症可能是由於小時候注射流感疫苗而引起的副作用。」

病魔纏身 身心痛苦

吉巴氏綜合症使珮瑜包受身體及情緒上的痛苦。該病的其中一種影響是使患者皮膚失去感覺。起初珮瑜的雙腿「無感」,使她認為這雙腿並不屬於自己,她竟然不斷抓傷雙腿,希望藉痛楚使自己感到雙腿仍然健全。另外,病情也使情緒不穩,每當憤怒時她也會扔掉屋內雜物,甚至躲在房內不吃不喝。對於自己的病,她坦言相當痛苦,苦得失去「感覺」。

藥物的副作用,影響了珮瑜的日常生活。類固醇使她的免疫力變弱,「假如我出汗後受風吹一會,我便有可能病足兩星期。」即使小病如感冒,也會使她不能上學兩星期。長期缺席課堂,不但使她學業成績一落千丈,更影響她的溝通能力及人際關係。「因為我小學的時候曾整整一年在醫院度過,即使重回校園,我也經常因病缺席。在很少與他人接觸的情況下,我變得不懂得做人處事。」她分享,有次朋友給她生日卡,她眼見生日卡是重複的,因此把它撕掉,朋友見狀便向她解釋應好好珍惜他人送給的禮物,「事後,我才慢慢從朋友及家人身上學習甚麼是正確及錯誤。」

家人支持 無比力量

幸好,家人的支持使珮瑜能重回正常生活,因為家人能最親近地了解患者的情況。珮瑜的姐姐表示,她長大後才驚覺珮瑜的病情嚴重,因而擔憂妹妹的情況;可是面對珮瑜的痛楚,她也感到無能為力,「我沒有甚麼可以做的事,唯有幫她按摩,與她聊天,為她祈禱。」理解及關懷對病人來說何其重要,每當珮瑜因痛楚變得情緒不穩,珮瑜的姐姐並不會因此發怒,反而平心靜氣地聆聽她訴苦。珮瑜表示:「起初我也沒想到我的行為能傷害他人。」漸漸地她看見家人因為她的情緒及行為感到傷心及擔憂,便開始自我反省。

創業賣蛋糕 力求上進

珮瑜在家人的鼓勵下創業。受病魔困擾,珮瑜的學業成績未如理想,中學文憑試後她選擇了自己感興趣的科目——西廚,惟病魔使她難以應付西廚的工作。「由於副作用及後遺症,每當我進入廚房,我會不斷流汗五至六小時,這使我頭痛、頭暈及嘔吐。」她發現這職業不合適自己後,希望能找尋彈性大的工作。思考一番後,她便開設網店,售賣自家製作的蛋糕。「家人也一直行動及金錢上支持我創業。」

炮製美味的蛋糕非能一步到位,必須經過多次嘗試及失敗。珮瑜透露,她的蛋糕會不斷改良,找尋更好的配方。她以Tiramisu的奶油為例,起初她的奶油也跟隨傳統的奶油配方製作,惟她發現奶油中加入生雞蛋後,如處理不當可滋生細菌;另外,她希望平衡蛋糕的形狀及味道。「我發現其實不用魚膠粉也可以,只要我把芝士及奶油的比例改成一比一,再混合多一種芝士,把砂糖改作煉奶,使蛋糕充滿芝士味之餘,也非常幼滑。」她一步步地進步,終於令她的蛋糕獲客人讚賞。

創業路上難免有起有跌。珮瑜表示,她很高興有人知道她正在進步,以及有人願意為見她一面專程前來購買她的蛋糕,這些客人也在珮瑜心中留下永不磨滅的美好回憶。談到困難,她表示是生意額的起跌。早前市面上曾興起盒子蛋糕,再加上媒體報道她的網店,使她的生意額大增;可是熱潮過後,收入回落,使她質疑自己的能力。「是不是我的蛋糕不好吃了?是不是我的能力有問題?」她曾一度因此又再次把自己困在房內不吃不喝!幸好在家人的幫助下,她總算走出了困境,例如珮瑜的姐夫也是創業人士,他不時向珮瑜提供意見,認為愛與包容最能夠幫助她。

以行動回報 家人好友

對於家人及朋友的包容及支持,珮瑜表示無以為報,最好的報答是行動證明給他們。在她成長的路途上困難重重,家人及朋友花費了時間及精神,帶領她走出的陰霾。她認為,言語難以表達自己的感恩之情,只能以行動及成就證明給他們,「我真的成長了。」

最後,珮瑜的目標細小但堅定。她希望在數年內能夠開設屬於自己的小店,售賣她的蛋糕。另外,她想為客人設計外觀和口味獨一無二的蛋糕,「因為每人的口味也不同,我希望能夠做到按照客人的口味來做蛋糕:你想甜一些、想抹茶味濃一些也可。」她想製作專屬客人想要的味道的蛋糕,度身訂造,感覺便是最幸福不過了。


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